Sam Berns Biografie en bericht verzonden

Sam Berns (1996-2014) was een Amerikaanse tiener die een kort leven leidde, als gevolg van een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte genaamd Progeria. Deze ziekte wordt opgelopen door minder dan 300 kinderen over de hele wereld, en zij die er revalideren, gaan meestal niet ouder dan meerderjarig.

Berns bracht het grootste deel van zijn korte leven door met het vergroten van het bewustzijn over de ziekte wereldwijd. Progeria, door het beïnvloeden van zeer weinig mensen, is niet bekend bij de meeste mensen.

De genetische aard van de ziekte belemmert het bestaan ​​van een remedie, die degenen die eronder lijden in het grootste deel van hun leven in een precaire positie plaatst..

Sam groeide op tot wereldfaam toen HBO-televisie een documentaire maakte getiteld "Life According to Sam", die het verhaal vertelt van het leven van de jonge man. Hij werd genomineerd voor de beste documentaire tijdens de Oscar Awards.

biografie

Sampson Gordon "Sam" Berns werd geboren in Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, op 23 oktober 1996. Toen hij pasgeboren was, ontdekten noch zijn ouders noch de artsen die hem tot leven brachten een probleem..

Toen Sam nog maar twee jaar oud was, diagnosticeerde een arts de zeldzame genetische aandoening die zijn groei beïnvloedde. Het was toen toen zijn ouders werden geïnformeerd dat hij aan progeria leed, een van de minst voorkomende ziekten op de planeet en daarom een ​​van de minst geïnformeerde..

Berns 'ouders waren kinderartsen. Ze wijdden al hun beschikbare middelen aan om de reden te vinden voor het bestaan ​​van de aandoening van hun zoon. De jonge man, toen hij de diagnose kreeg, had een levensverwachting van 13 jaar. Meestal staat progeria mensen niet toe die leeftijd te overschrijden.

progeria

Progeria is een uiterst zeldzame genetische aandoening, die zich vooral manifesteert in het verschijnen van de kern van menselijke cellen. Een gezonde cel heeft een cirkelvormige, ovale vorm, terwijl een cel die wordt beïnvloed door deze genetische conditie, extreem vervormd is.

Deze genetische stoornis treft een zeer kleine hoeveelheid persoon. Er wordt aangenomen dat er wereldwijd minder dan 350 mensen zijn gediagnosticeerd met Progeria. De aandoening manifesteert zich in de vorm van een mutatie, maar kan niet worden overgedragen, omdat de lijder niet lang genoeg leeft om zich te reproduceren in bijna 100% van de gevallen.

De symptomen die gemanifesteerd zijn door gewone patiënten, zoals Berns, lijken erg op het ouder worden van mensen. Om deze reden leek Berns veel ouder te zijn dan hij in werkelijkheid was. In feite komt het woord progeria uit het Grieks (pro: premature, geria: advanced age).

Een van de redenen waarom wetenschappers tegenwoordig zo geïnteresseerd zijn in de studie van deze ziekte is vanwege de relatie met veroudering. Er wordt aangenomen dat een grondige studie van de oorzaken van progeria een beter begrip van de oorzaken van veroudering bij mensen kan geven.

Het leven als een jonge persoon

De ziekte van Bern stond hem niet toe om een ​​normaal leven te hebben op elk moment van zijn ontwikkeling. Hij en zijn gezin hebben er echter alles aan gedaan om zijn dagelijkse prestaties zo normaal mogelijk te maken.

Toen ik 16 was, wilde ik percussie spelen in de band op hun school. Progeria stond hem echter niet toe een drum te houden die sterk genoeg was om naast de band te kunnen marcheren. Een architect en zijn ouders werkten aan het ontwerpen van een speciaal model waarmee Sam het kleine percussie-instrument kon optillen.

Geen van de negatieve gebeurtenissen in zijn leven heeft de jongeman toegestaan ​​om niet gelukkig te zijn. In feite, in een interview dat hij op de radio kreeg, zei de jongeman dat het belangrijkste dat mensen over hem moeten weten, is dat hij een heel gelukkig leven leidde.

Progeria Research Foundation

Toen Sam de diagnose kreeg, zochten zijn ouders naar alle informatie die ze over de aandoening konden verzamelen. Er werd echter heel weinig gevonden.

Het aantal mensen dat door de ziekte werd getroffen was zo klein dat ze simpelweg niet de nodige middelen hadden om het te bestuderen.

Als gevolg hiervan hebben zijn ouders de Progeria Research Foundation opgericht. Zijn moeder presenteerde ook de eerste succesvolle resultaten tegen de behandeling van de ziekte dankzij de inspanningen van de stichting.

Het doel van de stichting is om de wereld bekend te maken dat het bestaan ​​van deze genetische aandoening zo dodelijk is. Daarnaast probeert het onderzoek te bevorderen naar de oorzaken waardoor mensen last hebben van progeria om mogelijke geneeswijzen of hulpmiddelen te vinden om het te behandelen..

De stichting zoekt families van revalidanten om hen de nodige middelen te bieden om de behandeling van de ziekte het hoofd te bieden.

Activiteiten en onderscheidingen

Sam ontwikkelde een grote belangstelling voor de activiteiten die zijn lichaam hem toestond te doen, omdat de meeste fysieke activiteiten buiten zijn bereik lagen. Hij was erg geïnteresseerd in strips en sport. In het bijzonder was hij dol op sportteams uit Boston.

Hij werd een goede vriend van de aanvoerder van de Bruins (ijshockey), Zdeno Chára, die hem diep bewonderde. Een van de meest ontroerende anekdotes onder dit duo van vrienden gebeurde toen Berns op een feestje tegen Chára schreeuwde dat "hij zijn held was".

Chára reageerde op Berns tijdens de wedstrijd en zei dat Berns zelf zijn idool was en dat van het hele team. Na zijn dood presenteerde het Bruins-team een ​​ceremonie ter ere van de jongeman voor een van de wedstrijden van het seizoen.

Praten op TEDx en documentaire over HBO

Sam hield een toespraak op TED, waar hij sprak over zijn levensfilosofie. Daar presenteerde hij al zijn ideeën die hem motiveerden om een ​​volledig leven te leiden, voorbij de dodelijke toestand waarmee hij werd geboren. De toespraak die hij gaf werd breed toegejuicht en is wereldwijd meer dan 30 miljoen keer bekeken.

Zijn interessante verhaal trok ook de aandacht van HBO-producenten. Om die reden besloot het kanaal om een ​​documentaire te produceren waarin het leven van Berns werd verteld.

De naam die aan het stuk werd gegeven, was "Life According to Sam" en werd samen met 15 andere korte films als Oscar-nominatie beschouwd.

dood

De dood van Sam Berns was plotseling, veroorzaakt door zijn ziekte. Hij stierf een jaar na het opnemen van de documentaire met HBO en slechts een dag voordat hij als eredirecteur deelnam aan een New England Patriots-spel. Berns stierf op 17-jarige leeftijd, op 10 januari 2014.

Boodschap die hij heeft doorgegeven

De idealen van Sam zijn terug te vinden in zijn TED-lezing en in de documentaire die hij opnam voor HBO. Sam's leven verzendt drie hoofdboodschappen, die hij zelf uitlegt tijdens zijn toespraak.

Focus op wat kan worden gedaan

De eerste van deze berichten is dat u zich geen zorgen hoeft te maken over wat niet kan worden gedaan, omdat er in plaats daarvan te veel dingen kunnen worden gedaan.

Voor hem stond Progeria hem niet toe veel activiteiten te doen die veel jonge mensen gewoonlijk doen, maar hij beveelt aan zich te concentreren op het positieve.

Voor hem is het bereiken van doelen mogelijk buiten de moeilijkheden die het leven hem bood. Misschien had een normale jongeman een slaginstrument opgestoken, maar hoewel het voor hem natuurlijk niet mogelijk was om dit te doen, was hij in staat om dat te doen met behulp van speciaal gereedschap dat door zijn familie werd verstrekt.

Je omringen met de juiste mensen

Voor Sam is een van de belangrijkste dingen in het leven om omringd te zijn door mensen die het waard zijn om bij hen te zijn. Zelf noemt hij deze mensen als menselijke wezens van hoge kwaliteit, die de persoon beoordelen voor wie hij is en niet voor hoe hij eruit ziet. Dit was Sams tweede boodschap aan de wereld.

Dit idee was van speciaal belang voor Sam, die altijd werd beïnvloed door een ander fysiek beeld dan de mensen om hem heen. De jongeman zocht altijd naar de mensen om hem heen om een ​​positieve invloed op zijn leven te hebben, zoals hij altijd probeerde te doen.

Heb hoop

Voor Sam was het altijd uiterst belangrijk om alles te visualiseren wat met angst gewenst is. Dit helpt om een ​​duidelijke focus op de toekomst te hebben en om de problemen te vergeten die mensen dag in dag uit kunnen treffen.

Concentreren op welke comics snel zou komen of de volgende wedstrijd van zijn favoriete team gaf betekenis aan zijn dag tot dag; ze lieten hem weten dat de toekomst vol zat met dingen die hem gelukkig zouden maken.

Het gaat er niet om negatieve gevoelens te negeren, maar om ze te accepteren. Soms is het noodzakelijk om dapper te zijn; Wanneer een persoon zich slecht voelt, is het noodzakelijk om je een toekomst voor te stellen waarin dat gevoel er niet meer is, omdat dat helpt om vooruit te komen. Dat is de derde en laatste boodschap van Sam.

referenties

1. Leven volgens Sam Berns, Medpage Today, 2013. Genomen van medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Genomen van youtube.com
3. Het korte, uitbundige leven van Sam Berns, R. Marantz, 2014. Genomen van nytimes.com
4. Over Sam, Life volgens Sam, (n.d.). Gemaakt van lifeaccordingtosam.com
5. Review: De vreugde en het doorzettingsvermogen van 'Life According to Sam', S. Linden, 2013. Genomen van latimes.com